«До двух лет не доживают!» 14-летняя София опровергает прогнозы врачей, но ей нужна помощь
У 14-летней Софии из Энгельса – муковисцидоз. Мутация гена определяет будущее таких детей: бесконечные ингаляции, прием муколитиков – чтобы выводить из легких вязкую мокроту, ферментов – чтобы усваивалась пища. Заболевание вынуждает часто лежать в стационаре, при этом есть необходимость избегать внутрибольничных инфекций, которые здорово осложняют течение основной болезни. София – хрупкая девушка, которая не сдается: она с удовольствием ходит в школу, когда ей позволяет самочувствие, учится на отлично и мечтает поехать в Японию. Ее жизнь зависит от поддерживающей терапии: ежедневные гимнастика, массаж, ингаляции и прием огромного количества препаратов, которые стоят недешево.
Для больных муковисцидозом крайне важна постоянная поддерживающая терапия, от нее в буквальном смысле зависит их жизнь.
В США и Европе больные муковисцидозом доживают до 40-45 лет, в России их предельный возраст как правило не превышает 30-ти.
Я – как все!
На пороге квартиры нас встречает кошка-сфинкс. Нежно-розовое безволосое существо с причудливыми складками на морде, которые придают животному вид сердитый и надменный, единственный питомец, которого врачи позволяют иметь Софии. Муковисцидоз у девочки осложнен бронхиальной астмой. Даже для того чтобы завести вот такого – лысого – питомца, пришлось сдать кучу анализов.
– Мама все равно долго не решалась завести мне сфинкса, но я очень хотела домашнее животное, – говорит София. Девочка в нашем присутствии в маске. Но по голосу слышно, что она улыбается.
Ей вообще нравится быть обычным ребенком – ходить в школу, гулять с друзьями, не отличаться от сверстников. Поэтому еще в семь лет она приняла решение не говорить одноклассникам о своем заболевании – уже тогда не хотела сочувственных взглядов и особого статуса.
– Мы говорим всем, что у нее астма, – объясняет положение дел мама Софии Вероника. – Это позволяет избегать ненужных вопросов, но сохраняет возможность внезапно закашляться или принять необходимые препараты прямо в школе. Я знаю детей, которые лишний раз в присутствии одноклассников кашлянуть бояться.
Соленый ребенок
София, долгожданная дочь своих родителей, появилась на свет на первый взгляд абсолютно здоровой. И развивалась как по учебникам – не отставая от сверстников ни в росте, ни в весе. Молодую маму смущало одно: слишком жирный стул.
– Пеленки, а потом ползунки были как будто маслом облитые, – вспоминает Вероника. – Но никто из наших врачей этому значения не придавал. Говорили – у вас просто жирное молоко. Правда, грудью я бросила кормить в восемь месяцев, а ситуация с ползунками не поменялась.
В первый раз болезнь дала о себе знать, когда девочке исполнился год и семь месяцев. С подозрением на кишечную инфекцию Софию госпитализировали в инфекционную больницу Энгельса, там продержали месяц, а после перевели в Энгельсскую детскую больницу. Только потом направили в областную детскую больницу в Саратове.
– Профессор, кажется, все понял с первого взгляда. Он поцеловал Софию в лоб и сказал: «Соленый ребенок. Это муковисцидоз», – вспоминает Вероника. – До этого я много раз замечала, что у Софии на носу и руках выступают кристаллики соли. Но я думала, что так все дети потеют.
Генетический анализ диагноз подтвердил. К трем годам к кишечной форме присоединилась еще и легочная. Для Софии и ее родителей началась совсем другая жизнь.
Другого образа жизни она не знает
В углу ее маленькой комнаты стоит батут, на нем лежит гимнастический мяч. Это необходимые вещи для кинезитерапии – специальной гимнастики, которая давно стала обязательным ежеутренним ритуалом. В этот же ритуал входят пять ингаляций с различными препаратами с интервалом в двадцать минут, чтобы вывести мокроту из легких. И только потом – завтрак. Все то же самое повторяется перед сном. Между двумя ритуалами умещается обычная подростковая жизнь – школа, уроки, прогулки. Если, конечно, не случится каких-нибудь осложнений.
– Когда в областной больнице нам поставили диагноз, пришел лечащий врач и сразу меня «обнадежил»: «с таким диагнозом дети доживают максимум до двух лет». Софии на тот момент было год и девять месяцев, – рассказывает Вероника.
– Но я такая мама… я в это не поверила. Пошла терапия, и мы научились жить с этой болезнью. Выполняем все рекомендации, никогда не отлыниваем. Это такой образ жизни, другого она не знает.
Сколько стоит муковисцидоз?
Чтобы заболевание было «просто таким образом жизни», а София вела обычную подростковую жизнь, ей требуется специальное высокобелковое питание и десять наименований различных фармпрепаратов. Четыре из них – АЦЦ, Креон, Пульмозин и Урсосан – входят в список жизненно важных лекарственных средств – их по рецепту выдают бесплатно. То есть должны выдавать. Но в последнее время с препаратами случаются перебои: АЦЦ и Урсосан семья вынуждена приобретать самостоятельно.
По словам Вероники, высокобелковое питание с этого года вошло в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств (ЖНВЛС). Но его пока не выдают тоже. Небольшая бутылочка такого питания – их в сутки нужно две – стоит 230-250 рублей. В месяц выходит 13 тысяч.
– На вкус это, конечно, гадость, – кривится София. – Очень сладко, приторно. Но зато я не теряю вес, а с ноября даже прибавила шесть килограммов. Чем ниже масса тела, тем слабее иммунитет.
Всего в семье только на поддерживающие препараты уходит порядка 35 тысяч рублей в месяц.
Только через стационар!
Пару лет назад София, как говорит ее мама, начала «чахнуть» – она не вылезает из бронхитов, нет месяца, в котором бы не приходилось применять антибиотики. У девочки появилась одышка.
– Подняться на четвертый этаж в школе я не могу, мне приходится часто останавливаться и отдыхать, – говорит София.
Причину постоянного недомогания обнаружили в Москве – синегнойная палочка. «Синегнойка» – внутрибольничная инфекция, которую проще всего подхватить в стационаре. И именно ее необходимо избегать людям с муковисцидозом. Ведь она поражает легкие, которые испытывают большую нагрузку от основного заболевания.
Синегнойная палочка неплохо вылечивается. Препарат Колистин, который Софии подходит лучше всего, не ухудшает ее самочувствия, стоит 1000 рублей за ампулу. В сутки таких ампул требуется четыре. Полный годовой курс препарата стоит 1,5 миллиона рублей.
Сейчас вместо Колистина девочка лечится препаратом Тоби. Чтобы его получить, Софии нужно ложиться в стационар – 28 дней в больнице, затем перерыв – 28 дней она проводит дома.
Вполне возможно, в ближайшее время Софии назначат еще один препарат – Вифенд – против грибковой инфекции. Если диагноз подтвердится, то лечение займет 3-6 месяцев. В месяц на него будет уходить больше ста тысяч рублей.
«По документам у нас все хорошо!»
– До того, как у Софии обнаружили «синегнойку», мы справлялись самостоятельно, хоть это и непросто, – объясняет Вероника. – В семье работает только папа, меня на работу не берут – кому нужен сотрудник, которому постоянно требуется больничный? Да и Софии я нужна. В критических ситуациях занимаем деньги у знакомых, а потом возвращаем частями. Я стала обращаться в фонды только тогда, когда дочери потребовался дорогостоящий препарат и мы поняли, что самостоятельно не вытянем. Но не все фонды готовы помогать. Видимо потому, что по документам у нас все хорошо – семья полная, ребенок один. Но у Софии есть реальный шанс вылечить внутрибольничные инфекции и снова жить нормальной жизнью – без одышки, без постоянной усталости, без постоянной угрозы для ее жизни. Прожить ее – жизнь – долгую и интересную, принести пользу обществу – она умная, целеустремленная. Почему же ей в этом отказано?
Помогать Софии и Веронике взялась саратовская волонтерская организация «Весна», помогающая семьям, попавшим в трудную жизненную ситуацию. Руководитель «Весны» Юлия Марьина считает, что такая ситуация, которая складывается у Софии – трудная. И помощь семье необходима.
Также для Софии идет сбор средств через фонд «Родительская лига».
Что нужно и как помочь?
На месяц Софии необходимо:
питание (Нутризон, Нутридринк, Малоежка и т.д.) – 13 тысяч руб.,
Гианеб – 10 тысяч руб.,
Урсосан – 1400 руб.,
Сингуляр – 2000 руб.,
Назонекс – 750 руб.,
Симбикорт – 2500 руб.,
Эриус, левоцетиризин – 800 руб.,
Ципробай – около 1500 руб.,
Пробиотики – 600 руб.,
Витамины А, Д, Е, К и поливитамины по возрасту – еще 1500 руб.
Итого: 34000 руб. + витамины.
С вопросами можно обращаться:
https://www.facebook.com/fondvesna/
https://www.instagram.com/fondvesna/
Или по телефону: 8-927-132-02-07 Юлия Марьина.
Перевод можно сделать на карту 5469 5600 1019 3338 с пометкой «для Софии Хорищенко».
Если вы хотите помочь через фонд поддержки семьи «Родительская лига»:
Юр. адрес: 413105, Саратовская область, г. Энгельс, туп. Полтавский, 2.
Факт. адрес: 413105, Саратовская область, г. Энгельс, туп. Полтавский, 2.
Банковские реквизиты:
ИНН/КПП 6449087470/644901001
Наименование банка ПАО «Сбербанк РФ»
Р/с № 40703810456000000247
К/с № 30101810200000000607
БИК 043601607
Телефон: +7 (903) 386-65-70.
E-mail: [email protected]