Президент и Ваня
Перед встречей с корреспондентами Надежда Мороз проштудировала стенограмму совета по демографической политике. Читать выступление президента приятно с любого места: «Семьи, имеющие детей-инвалидов, должны быть уверены, что им окажут всю необходимую медицинскую помощь, что им не придётся обращаться за сбором средств к друзьям и родственникам, не придётся унижаться в очередях, что можно будет бесплатно и беспрепятственно получить всю необходимую помощь, в том числе лекарственную». Или вот, например: «Нужно предлагать семьям целый набор вариантов решения жилищной проблемы, включая предоставление жилья по договору социального найма, выделение специальных социальных выплат». Еще: «Нужно продолжать укреплять материально-техническую базу детских поликлиник и больниц». Кажется, Владимир Путин говорит именно о Надежде: она одна воспитывает тяжело больного ребенка и не имеет собственного жилья.
Чиновники выписывают рецепт
Надежда приехала в Саратовскую область из Украины в 1991 году, поступила в музыкальное училище: «Вступительные экзамены сдавала еще в единой стране, а учебный год начала уже после «Лебединого озера». Работала в профкоме вуза, главным редактором на радио, выпускала новости на местном телеканале. Летом 2007 года родился Ваня. Диагноз муковисцидоз ставят после специальных анализов крови. Оценив результаты, генетик в областной детской больнице сказал молодой маме: «Что вы улыбаетесь, ваш ребенок в десять лет умрет!»
«Это не только в Саратове врачи так говорят. В нашу ассоциацию входит больше 50 регионов, и все мамы об этом рассказывают, – говорит Надежда. – У меня есть мечта, чтобы все родители и врачи поняли: муковисцидоз – не смертный приговор. В Европе с этим диагнозом живут до 60 лет. Есть определенные правила питания и образа жизни, есть лекарства. Единственное, нужно молиться, чтобы их не заменили дешевыми дженериками».
Сейчас это кажется самой верной угрозой для больных муковисцидозом. Федеральная антимонопольная служба вдруг взяла на себя функции врачей и посчитала, что для таких детей подойдут любые дешевые аналоги. По сути, население будет переводиться на потребление дешевых льготных лекарств индийского, китайского, а затем и российского производства. Как считают чиновники в ФАС, это будет способствовать профилактике коррупции и выявлению «отмывщиков» и «откатчиков» государственных средств. Но любой специалист сразу скажет, что подобные назначения чиновниками в лечении муковисцидоза приводят к циррозу печени или другим необратимым последствиям. И у родителей эти чиновники не спрашивают разрешения и согласия проводить эксперименты над своими детьми.
Каждый месяц родители должны обращаться в поликлинику за льготными рецептами. На каждый препарат – отдельный рецепт, на каждый рецепт – колоссальное количество бумаги и рабочего времени медиков. Надежда листает амбулаторную карту сына, такую толстую, что ее едва можно удержать одной рукой: «Вот фермент «Креон». На него уже есть назначение из центра муковисцидоза, но в поликлинике обязаны собрать врачебную комиссию, напечатать решение, получить визу главного врача…» При этом участковая педиатр «бегает в мыле»: «У нее два огромных участка. Она прибегает на пару минут, что она может дать Ване, тем более не зная особенностей, ведь муковисцидоз – редкое заболевание. Мы привозим книжки, материалы с врачебных семинаров, но ей реально некогда читать».
Многие родители детей с муковисцидозом жалуются, что получение рецепта превращается в пытку: нужно отсидеть пару часов в очереди, причем несколько раз, так как рецепты выдают только при наличии лекарства в льготной аптеке. «Кровавый режим» тут ни при чём, всё зависит от конкретного человека в белом халате. В этом плане Надежде повезло: «Мне звонит заместитель главврача, которая отвечает за льготное лекарственное обеспечение, и приглашает за готовым рецептом. На самом деле облегчить жизнь родителям пациентов очень просто».
Получив драгоценный рецепт, мама должна получить препарат в аптеке. Льготные отделы в аптеках работают до 17:00 и только по будням, то есть маме нужно отпрашиваться с работы. Причем есть риск прокатиться туда-сюда несколько раз, если на рецепте не хватает чьей-то подписи или нечеткая печать.
Пациенты с муковисцидозом должны два-три раза в день делать лечебные ингаляции. Но ингалятор не входит в федеральный перечень средств реабилитации, то есть его нужно покупать за собственные средства. Качественные модели ингаляторов стоят от 9 тысяч рублей, бюджетные – не менее 3 тысяч. Кроме того, два раза в год нужно менять фильтры и стакан небулайзера, комплект стоит около тысячи рублей.
Как правило, у ребенка с инвалидностью, кроме основного заболевания, есть несколько сопутствующих. Препараты по сопутствующим диагнозам бесплатно не выдаются. Надежда за свой счет покупает «Глиатилин» по 700 рублей за упаковку на неделю и «Актовегин» по 1500 с лишним рублей на треть курса, необходимые при неврологических нарушениях.
Европа нам не указ
Как говорит Надежда, большая часть пенсии уходит на продукты: детям с муковисцидозом жизненно необходимы высококалорийные блюда, витамины, специализированное и лечебное питание, которые входят в стандарты лечения больных муковисцидозом.
Раз в два года Ваня проходит переосвидетельствование МСЭК (хотя вылечиться от муковисцидоза нельзя). Для пациентов с муковисцидозом это вдвойне сложно: им нельзя находиться среди большого скопления людей и особенно среди больных с таким же диагнозом, чтобы не произошло перекрестное инфицирование. Для поездки на комиссию приходится оплачивать такси. Система медико-социальной экспертизы устроена парадоксально: если родители полноценно заботятся о поддержании здоровья ребенка и внешне он не отличается от обычных сверстников (генетические нарушения при этом никуда не исчезают), появляется риск, что инвалидность снимут.
«Получается, чем эффективнее мама использует средства государства, то есть пенсию по инвалидности, тем больше вероятность, что ее этих средств лишат, – говорит Надежда.– Правила признания инвалидом подогнали под европейские образцы. Зачастую, если больной сам может себя обслуживать, инвалидность снимают. Но при этом не учитывается опыт социальной поддержки, гарантированной в Европе: там, как только ребенку ставят диагноз муковисцидоз, он получает право на пожизненное обеспечение лекарствами, лечебным и специализированным питанием, обслуживанием на дому и т. п.».
Ребенок с муковисцидозом в сохранном состоянии может посещать детский сад. Но у Вани, помимо муковисцидоза, еще два сочетанных заболевания. С Ваней сидит бабушка, приехавшая с Украины. Каждые три месяца она должна выезжать в Украину и возвращаться обратно, чтобы обновить миграционную карту. Оформить российское гражданство она не может – для этого нужно где-то прописаться.
Надежда прописана в студенческом общежитии. Зарегистрировать там ребенка невозможно, а без этого нельзя получить льготы по оплате коммунальных услуг. Как объясняет Мороз, согласно федеральному закону о социальной защите инвалидов для оформления льгот справка о прописке не нужна, достаточно документа об инвалидности. Надежда подала иск к городскому комитету социальной защиты и выиграла в районном суде. Но государственная структура, призванная помогать людям в сложной ситуации, продолжает судиться с одинокой мамой в кассационной инстанции.
Согласно тому же федеральному закону о социальной защите инвалидов, принятому в 1995 году, семьи с детьми-инвалидами имеют право на получение земельных участков. Подзаконных актов, определяющих механизм выдачи таких участков, до сих пор нет. Под социальную ипотеку Надежда не подпадает, так как ей 36 лет, а льготные кредиты положены только молодым семьям до тридцати пяти. И для Надежды непонятно, почему социальную ипотеку назначают по возрастному признаку, а не по социальному. Ведь после тридцати пяти лет больной неизлечимым заболеванием ребенок не выздоровеет и квартира не появится. В районной администрации ей объяснили, что могут поставить ее в очередь на жилье, «но с момента создания этой очереди квартиру еще никто не получил».
