Без ума от палаты

На государственном уровне продолжается демонстрация безудержной заботы о семьях с детьми-инвалидами. Почти каждый день появляются новости о выделенных на эти цели суммах, потрясающих воображение телезрителей. Например, в Госдуму внесен законопроект о введении единовременного пособия за усыновление ребенка-инвалида в размере 100 тысяч рублей. По сведениям заместителя председателя правительства Ольги Голодец, в прошлом году россияне усыновили всего 37 детей-инвалидов: «К сожалению, нам сегодня нечем гордиться», – отметила вице-премьер в телеинтервью. Представители властей рассчитывают, что выплата исправит статистику. Как объясняют эксперты, 100 тысяч – это, конечно, гораздо лучше, чем ничего, но такая сумма составляет небольшую часть в расходах семьи, воспитывающей особенного ребенка.

Например, курс реабилитации в отечественных центрах для детей с ДЦП стоит от 60 до 160 тысяч рублей, а проходить подобные курсы желательно несколько раз в год. По закону дети-инвалиды имеют право получать реабилитацию бесплатно, но в реальности семьи должны сами думать, где достать необходимые средства. Не говоря о крупных расходах, 100-тысячное пособие может за год разойтись на лекарства, так как даже для лечения основного заболевания не все необходимые препараты выдаются бесплатно, а у ребенка, как правило, есть еще и сопутствующие диагнозы. Нужно отметить, что кровным родителям, которые не отказались от своих больных детей и не сдали их в интернат, пособие не положено. Но о таких семьях власти тоже не забыли: по указу президента пенсия для детей-инвалидов увеличится на 20 процентов (с 6357 до 8704 рублей), а выплаты их неработающим мамам – в 4,5 раза (с 1200 до 5,5 тысячи рублей в месяц).

Любопытно сравнить эти цифры и суммы из бюджета, освоенные по госпрограмме «Доступная среда». В Саратовской области в

2011-2012 годах было выделено более 1,1 миллиарда рублей, из них 557 миллионов рублей составили федеральные средства, 469 миллионов – областные, 102 миллиона – деньги муниципалитетов. «Элементами доступности» оборудовано 439 объектов, в том числе зоны отдыха, детские площадки, тротуары, остановки, парковки и т. д. (в перечень включены даже светофоры), а также 429 учреждений социальной сферы, закуплены 46 автомобилей, в том числе 21 низкопольный автобус.

Впрочем, по наблюдениям депутатов областной думы, маломобильные граждане отчего-то не спешат воспользоваться результатами чиновничьего труда. Как подсчитал парламентарий от КПРФ Сергей Афанасьев, за два месяца на спектаклях в тюзе побывали 13 инвалидов, в театре оперы и балета – всего двое. «Прежде чем воспользоваться услугами культурных учреждений, надо сначала дойти и доехать», – отмечает депутат.

Более 470 тысяч рублей потрачены на ремонт палаты в областном реабилитационном центре для детей-инвалидов. Как объяснили родителям пациентов, палата (одна на весь центр) должна стать показательным образцом для других регионов, которые вслед за Саратовской областью вступят в госпрограмму по созданию безбарьерной среды. По словам матерей, результаты ремонта их просто потрясли: для детей-колясочников с тяжелыми диагнозами помещение оказалось во многом непригодно.

По местам боевой славы

Реабилитационный центр для детей-инвалидов находится на самой окраине Заводского района. Со двора оздоровительного учреждения открывается вид на трубу нефтеперерабатывающего завода (до него всего 500 метров). Осенью, когда на предприятии случился крупный пожар (горела установка крекинга, ЧП был присвоен повышенный четвертый номер сложности), как рассказывают родители пациентов, дышать было нечем. «Зимой получше, хотя смотря откуда ветер подует», – невесело улыбается Татьяна Ягудина, мама Илюши. Правее нефтеперерабатывающего расположен химический комбинат, где производят синильную кислоту, цианид натрия и прочее (расстояние до него–два километра). Чуть дальше – городские очистные сооружения, летом их месторасположение легко определить по запаху.

Территория центра – «места боевой славы» для родителей детей, страдающих детским церебральным параличом. Поле сражения начинается прямо на въезде, где установлен шлагбаум с табличкой «Только для служебных машин». Руководствуясь этой табличкой, родители должны были оставлять машину у ворот и несколько десятков метров нести больного ребенка на руках или катить в коляске – для человека, не имеющего проблем со здоровьем, такое расстояние не кажется существенным, но здоровых пациентов здесь не бывает. Родителям пришлось «воевать» за то, чтобы шлагбаум открыли и повесили рядом вторую табличку – «И для машин с детьми-инвалидами». Кусок фанерки стоил матерям нескольких недель нервотрепки.

Следующая победа – пандусы у дверей здания. Изначально их здесь не было. Между тем, как сказано на сайте учреждения, ДЦП и заболевания опорно-двигательного аппарата считаются «основными показаниями для направления в центр». Родители обращались к прессе, в общественную палату, к депутатам. Теперь пандусы есть и у приемного отделения, и у центрального входа. Татьяна медленно проходит по пандусу вверх-вниз, подумав, заключает: «Чуть-чуть крутовато, но в целом нормально».

Родители довольны детской площадкой во дворе центра: здесь также сделали пандус, установлены маленькие песочницы, автомобильчики, горки. Как объясняет Татьяна, очень важно, что горки низенькие. Ребенок, испытывающий трудности с самостоятельным передвижением, сможет сам на них залезть, держась за мамину руку.

В табло

Как отмечают родители, логично было бы оборудовать центральный вход раздвижными дверями, а также соорудить пандус у запасной калитки, выводящей за территорию учреждения (учитывая близкое соседство с промышленными гигантами, пути эвакуации должны быть максимально доступными). Но руководство центра, видимо, стремится к совершенству альтернативными методами: на углу здания вывешено световое табло, бегущая зеленая строка сообщает название учреждения, второе табло побольше висит в вестибюле – на экране перечисляются виды реабилитационных услуг. «Такое табло стоит 448 тысяч рублей. У меня вопрос: зачем оно? Это вещь первоочередной необходимости?» – удивляется Татьяна.

Как говорят родители, перед тем как начать оснащение здания «элементами доступности», чиновники не поинтересовались, что действительно нужно пациентам. «Важнее всего лифт», – говорит Татьяна. В трехэтажном здании его нет, лестницы узкие, мамы носят детей-колясочников (в том числе подростков) на руках. Зато в позапрошлом году были приобретены несколько гусеничных подъемников стоимостью около 130 тысяч рублей каждый: платформа на гусеницах может ползти по ступенькам и везти на себе коляску с ребенком. Но, как объясняют родители, верхом на такой «черепахе» на третий этаж нужно ехать почти полчаса, не все коляски совместимы с креплениями подъемника, а многие дети попросту боятся страшного механизма. «С таким подъемником в случае экстренной ситуации детей с верхнего этажа придется в окно кидать?» – задается вопросом Татьяна.

Навскидку родители приводят несколько примеров реабилитационного оборудования, которое действительно необходимо маленьким пациентам и стоит дешевле мигающего табло. Например, это аппарат «Аккорд» для электростимуляции мышц (используется при ходьбе на беговой дорожке), тренажер «Мотомед» для аквтино-пассивной реабилитации конечностей, кресло-стул с санитарным оснащением, и т. д. «Что говорить о сложной технике! Для начала можно было хотя бы убрать пороги в палатах, чтобы дети могли свободно передвигаться на коляске и пешком», – говорит Татьяна.

Образцово-показательный ремонт

Как рассказывает заместитель руководителя объединения «Радость движения» Ирина Машинистова, еще летом прошлого года родителей предупредили, что в центре будет оборудована «образцово-показательная палата», которая станет примером для иногородних делегаций, прибывающих за саратовским опытом (Саратовская область входила в число трех пилотных регионов для обкатки гос­программы по созданию доступной среды). «Мы удивились: в год через центр проходит 3 тысячи детей, а палата, оборудованная по всем нормам доступности, будет всего одна? Нам объяснили, что туда будут класть самых «тяжелых» деток», – говорит Ирина.

Как сказано на сайте госзакупок, контракт был заключен на сумму 473 тысячи рублей. В том числе, например, более 78 тысяч стоила «штукатурка поверхностей», еще 78 тысяч – «установка унитаза, раковины, смесителей, поручней», еще столько же – «окраска внутри помещений водными составами», и т. д. Победителем аукциона стало ООО «КапСтрой». Судя по сайту, фирме везет на государственные тендеры – это, например, замена окон в начальной школе – детском саду села Подлесное Хвалынского района на 86,6 тысячи рублей, капитальный ремонт котельной налоговой инспекции в Петровском районе на 342,4 тысячи рублей, замена окон в энгельсской психиатрической больнице на 493,3 тысячи рублей, ремонт электросетей в зданиях мед­университета на 1,9 миллиона рублей.

Зимой родители пациентов решили посмотреть на результаты образцового ремонта (к тому моменту в палате еще никто не жил). По словам Машинистовой, возмущению не было предела: «Трубы в палате покрыты известью и ржавчиной и выглядят бывшими в употреблении, мебель производит такое же впечатление – потертая и поцарапанная. На балкон ведет узкая дверь с порогом, как мне объяснили, балкон не подпадает под «Доступную среду», он предназначен не для детей, а только для мам. В ванной комнтае нет ни зеркала, ни полочки, ни крючка для полотенца».

Больше всего матерей поразил душ – не на гибком шланге, а на жестком креплении под потолком (очевидно, что даже ребенка, не имеющего особенностей здоровья, в таких условиях помыть довольно трудно). Под душем установлена эмалированная ёмкость (так называемая «стоячая ванна»), на стене – пластиковое откидное сидение. Дело в том, что дети с тяжелыми диагнозами (для которых и предназначалась палата) удержаться на таком сидении не смогут, а воспользоваться специальным креслом для купания мешает «ванна» – поставить в нее кресло невозможно. Как объясняют родители пациентов, гораздо лучше было бы сделать гибкий душ, ровный пол без ванны, но со сливом, и шторку.

«Во время ремонта палаты нас ни разу не пригласили для консультаций, хотя по федеральному закону о социальной защите инвалидов при принятии решений власти должны советоваться с общественными организациями. Мы попытались объяснить руководству центра, что именно в палате непригодно для детей. Но в ответ слышали одно и то же: у нас всё сделано по СНиПам. Но это же абсурд, ведь реальными пользователями этой палаты будем мы», – говорит Татьяна Ягудина.

«Большое спасибо за заботу о нас»

После того как возмущенные родители обратились к прессе, в злополучной палате побывали несколько комиссий и, по некоторым данным, даже работники счетной палаты и прокуратуры. Директору реабилитационного центра Михаилу Евдокимову, как слышали родители, было убедительно рекомендовано исправить недостатки за свой счет (правда, непонятно, что имеется в виду – личные сбережения или средства центра). Уточнить эту информацию оказалось невозможным. При попытках связаться с господином Евдокимовым по телефону секретарь отвечала, что директор «на территории». Когда корреспонденты «Газеты недели» приехали в центр, оказалось, что руководитель «в министерстве», будет после обеда и вообще в центре карантин по гриппу. Посмотреть, что изменилось в образцово-показательной палате, не позволили не только прессе, но и представительнице общественности Татьяне Ягудиной (Татьяна – член объединения «Радость движения» и общественного совета по делам инвалидов при министерстве социального развития, а главное – мама мальчика, являющегося пациентом центра).

Нельзя сказать, что саратовским создателям «доступной среды» безразлично общественное мнение. Например, в газете «Саратовская панорама» было опубликовано благодарственное письмо руководству центра и министерству социального развития от имени бабушки девочки-инвалида. Автор послания передает «большое спасибо за заботу о нас» и подчеркивает: «Самое главное, что администрация центра с учетом пожеланий родителей детей с ДЦП в сжатые сроки подготовила палату для детей, ограниченных в передвижении, где всё предусмотрено для удобства родителей по уходу за ребенком». Как рассказывает сама Раиса Вавилова, названная автором благодарственного письма, она ничего подобного не писала. По ее словам, сотрудники центра предложили ей всего лишь перечислить, что изменилось в центре за последние три года. Раиса Петровна указала, что в учреждении появился забор, пандусы и медицинское оборудование. Затем, по ее словам, сотрудники взялись подредактировать текст. Увидев окончательный вариант, бабушка возмутилась: «Я девчонку таскала на руках (девочке, нужно отметить, уже двенадцать лет. – Прим. авт.), всю спину сорвала – и за это еще буду благодарить? Я эту бумажку порвала и попросила отменить статью. Но мне сказали, что уже поздно – текст ушел в редакцию, и еще предложили отправить такие же письма в министерство и губернатору».

В Саратовской области живут 162 тысячи инвалидов, четверть из них не может свободно передвигаться. В 6,2 тысячи семей растут дети-инвалиды, большинство из них (более 5 тысяч) – колясочники.