Пилюли пилят для своих?
По официальной статистике в Саратовской области живут 6,2 тысячи детей-инвалидов, в том числе 233 ребенка, страдающих редкими генетическими заболеваниями. Как рассказывают мамы детей с тяжелыми диагнозами, практически каждый рецепт в участковой поликлинике приходится добывать с боем, а лекарственные препараты, на которые бюджет тратит миллиарды, загадочным образом исчезают, не дойдя до пациента.
Доктор знает всё на свете?
На столе у Ирины Исаевой, президента ассоциации помощи больным муковисцидозом Саратовской области, – разноцветные брошюры «для родителей особенных детей». В справочниках рассказывается, как правильно принимать препараты, как питаться, заниматься лечебной физкультурой, какие меры предосторожности соблюдать. На обложке – улыбающиеся лица детей, подростков, молодых людей: непоседа на горке, танцор, легкоатлет, штангист, актер, психолог. У всех диагноз – муковисцидоз. И ни для кого из них он не стал приговором. «Эти книжки нужны не только родителям, но и врачам. Далеко не все доктора в участковых поликлиниках знают, как лечить таких больных, а некоторые даже заявляют мамам: родите себе другого, а на этом можно сразу крест ставить, – говорит Ирина Вячеславовна. – За рубежом же врачи рекомендуют рожать второго ребенка для того, чтобы в дальнейшем он помогал жить своему нездоровому брату или сестре».
По статистике во Франции зарегистрировано 6 тысяч больных муковисцидозом, в России – 2,5 тысячи. Можно, конечно, предположить, что россиян никакая зараза не берет, но, вероятнее, дело в качестве диагностики и лечения. Как отмечает Ирина Исаева, большинство педиатров признаются, что никогда не видели таких пациентов и только слышали о существовании заболевания. При этом поликлиники не проявляют большой заинтересованности в повышении квалификации врачей.
Например, в декабре в Саратове проводилась научно-практическая конференция по современным методам лечения муковисцидоза с участием московских специалистов, пользующихся огромным авторитетом в этой сфере. Областное министерство здравоохранения издало специальный приказ, чтобы лечебные учреждения направили на лекции педиатров, пульмонологов, гастроэнтерологов, аллергологов и других специалистов, работающих с массовыми потоками пациентов. Однако часть поликлиник вообще проигнорировали учебу, а некоторые прислали тех, кто не слишком занят, – например, школьных или детсадовских врачей.
«Наши дети – талантливы»
В последние годы обязательный скрининг на некоторые заболевания, в том числе и муковисцидоз, проводится в роддомах (у младенцев берут кровь на анализ). В случае положительного результата делают повторный анализ для подтверждения диагноза. Как говорит Ирина Исаева, «лучший вариант, когда мама с ребенком сразу попадают в областную детскую больницу, где умеют лечить муковисцидоз». Здесь ребенку подберут грамотную терапию, однако «у доктора нет возможности сидеть два-три часа и вытирать маме слезы». Специальной психологической службы, которая оказывала бы поддержку родителям, не существует. Этим занимается общественная ассоциация помощи больным муковисцидозом.
«Муковисцидоз – не смертельный диагноз. Если таких больных правильно лечить, они живут долго и полноценно, во всем мире это так, – говорит Исаева. – Многие наши дети безумно талантливы, очень ответственны и организованны».
В брошюре, выпущенной ассоциацией, приведена прямая речь молодых людей с диагнозом, живущих в разных регионах. «Болезнь научила меня не откладывать на завтра то, что я могу сделать сегодня, поэтому каждый свой день я стараюсь заполнять по максимуму», – пишет 24-летняя Яна Ужегова из Челябинской области, бакалавр психологии.
«Я считаю, что инвалидность – не приговор, а хорошая школа, где приоритеты жизни верно расставлены. Вся «мишура» становится второстепенной, на первый план выходят творчество, умение радоваться обыденным моментам и находить в них энергию для борьбы с болезнью», – считает челябинский студент Алексей Дербенёв.
«Никогда не считал себя инвалидом и не боялся тянуться за теми же звездами, что и здоровые коллеги. Муковисцидоз – такая болезнь, которая воспользуется вашей первой слабостью. Не ставьте на себе клейма «я не могу». Скажите себе: «Мне просто нужно приложить больше усилий, чем остальным», – и всё получится», – уверен 32-летний Михаил Шиянов, генеральный управляющий премиум-сегмента в спортивно-развлекательном комплексе The O2 arena в Лондоне.
Вопрос в том, откуда мама-новичок узнает о существовании общественной организации, объединяющей родителей детей с этим диагнозом? При поддержке благотворителей ассоциация проводит информационные акции с раздачей синих браслетов и синих воздушных шаров (это международная символика муковисцидоза), справочные буклеты были выпущены за счет выигранного конкурса программы «Я дышу!» Благотворительного фонда «Острова». Государственной помощи ассоциация, как и другие объединения пациентов, фактически не получает. Организация существует при Детском фонде. Процедура самостоятельной регистрации потребовала бы от мам больных детей огромного количества денег, времени и нервов.
Кто успел, тот таблетку и съел
Каждый месяц родители должны обращаться в поликлинику за льготными рецептами, то есть отсидеть пару часов в очереди к участковому педиатру. Обычно врач назначает целый список препаратов, но бесплатно выписывает только два – фермент для пищеварения и муколитик. Зачастую поликлинику (то есть километровую очередь) приходится посетить несколько раз, так как рецепты выдают только при наличии лекарства в льготной аптеке. Это незаконно, но родители редко жалуются в прокуратуру, не желая портить отношения с медиками.
В чем причина лекарственного дефицита, пациенты могут только гадать. Заявку на необходимое количество препаратов на полгода-год вперед составляют сами поликлиники (в большинстве случаев за это отвечает заместитель главного врача по лечебной части). Учесть пациентов с муковисцидозом очень просто: в области их всего 60 человек, в том числе 39 детей. Деньги на препараты выделяет бюджет, в основном федеральный. Закупки проводит областное министерство здравоохранения. Никаких видимых причин, понуждающих поликлиники «экономить» вроде бы нет. Но во многих случаях лекарства до нуждающихся не доходят.
Как подозревают родители, недобросовестные врачи распределяют льготные медикаменты по «своим» пациентам. Например, фермент «Креон» рекомендован при различных заболеваниях, не только при муковисцидозе (как поясняет Исаева, «разница в том, что для больных муковисцидозом он является жизненно важным и замене не подлежит»). В аптеку привозят «обезличенную» партию препарата, без пометок, сколько упаковок и кому именно предназначены. «В поликлинику поступает разнарядка: препарат в наличии. Врач звонит своей родственнице, или подружке, или портнихе, которой тоже положены ферменты по какому-либо заболеванию, и советует: прибегай сейчас и оформляй рецепт, можно отоварить. А чуть позже, когда за рецептом приходит мама ребенка с муковисцидозом, врач только руками разводит – препарат закончился», – предполагают родители. Почему бы не включить в заявку потребности абсолютно всех нуждающихся льготников с различными диагнозами – вопрос риторический. «Свой» пациент и при нынешнем положении вещей получает бесплатную таблетку, а чужой ребенок с муковисцидозом – да кому до него есть дело?
Как рассказывает Ирина Исаева, порой участковые врачи самовольно снижают дозировки лекарств, тщательно подобранные специалистами в областной и московских клиниках, или навязывают дешевые заменители. В качестве аргумента прямо заявляют: «Какая разница, чем такого ребенка лечить? Всё равно конец один». Как полагает Ирина Исаева, «это не злой умысел, это банальная профессиональная безграмотность».
«Если бы лекарственное обеспечение было плохим везде, мы могли бы заключить, что наладить его в принципе невозможно. Но практика показывает, что всё зависит от конкретного человека в белом халате. Мой ребенок лечился в детской поликлинике № 6, и у нас не было никаких трудностей. Врач сама звонила мне и приглашала за рецептом, иногда уже оформленный рецепт ждал меня в регистратуре, я могла забрать его в удобное время. На самом деле облегчить жизнь родителям пациентов очень просто», – говорит Ирина Вячеславовна.
Больные цены
Льготные отделы в аптеках работают до 17:00 и только по будням, то есть маме нужно отпроситься с работы. Каждая аптека обслуживает определенную территорию. Например, за аптекой в поликлинике № 1 закреплены жители Саратова и Саратовского района, то есть мама, живущая в поселке Дубки, должна сначала съездить в поселок Жасминный в районную поликлинику за рецептом, а потом – в центр города за лекарством. «Мы согласны и на такую систему, лишь бы не гоняли туда-сюда по несколько раз – то подписи нет на рецепте, то печати», – говорит Исаева.
Часть родителей закупает недостающие медикаменты на свои деньги. Например, упаковка фермента стоит более 300 рублей. Некоторым пациентам нужно более 30 упаковок в месяц.
Люди с муковисцидозом должны два-три раза в день делать лечебные ингаляции. Но ингалятор не входит в федеральный перечень средств реабилитации, то есть его нужно покупать за собственные средства (примечательно, что больные даже не знают, кто и как составляет этот перечень, – очевидно, что, как бы ни называлась эта структура, никакой обратной связи с пациентами она не имеет). Качественные модели ингаляторов стоят от 9 тысяч рублей, бюджетные – не менее 3 тысяч. Кроме того, два раза в год нужно менять фильтры и стакан небулайзера, комплект стоит около тысячи рублей.
Зачастую мамы детей с муковисцидозом не имеют возможности работать – ухаживают за ребенком. Они получают пособие – 1200 рублей в месяц. Пенсия ребенка с учетом монетизационной выплаты составляет около 8 тысяч рублей. Годы ухода за ребенком включаются в трудовой стаж родителя, но из-за отсутствия накопительной части пенсия будет минимальной – 5,5 тысяч рублей. Почти у всех мам – проблемы со спиной и варикоз, так как больного ребенка приходится много носить на руках. Никаких услуг восстановительной медицины для родителей инвалидов не предусмотрено. У мамы физически нет времени сходить к врачу со своими болячками: «тяжелого» ребенка невозможно оставить без присмотра даже на полдня, а социальных сиделок или нянь, владеющих необходимыми медицинскими навыками, в Саратове нет.
МСЭК и накрашенные ресницы
В восемнадцать лет пациенты переходят из детской поликлиники во взрослую. Зачастую лечебные учреждения затягивают обмен бумажками, не успевают включить новоприбывшего в льготную заявку, и человек на некоторое время остается без лекарств (даже самая экстренная дозакупка занимает не меньше двух недель).
В этом же возрасте нужно пройти переосвидетельствование на инвалидность. По подсчетам федерального министерства труда и социальной защиты, в 2010 году только 10 процентов медико-санитарных экспертных комиссий (МСЭК) в регионах были оснащены «специальным диагностическим оборудованием». К 2016 году этот показатель планируется довести до 86 процентов. Сейчас комиссии в основном ориентируются на записи в медкарте из участковой поликлиники. Как говорит Ирина Исаева, если из-за недостаточных знаний врача об особенностях заболевания амбулаторная карточка пациента велась неправильно (например, вместо неоднократных «обострений муковисцидоза» в ней указаны ОРВИ), инвалидность могут необоснованно снять.
Кроме того, эксперты МСЭК руководствуются результатами визуального осмотра, а внешне пациенты с муковисцидозом, как правило, ничем не выделяются. «Одной девочке не хотели подтверждать группу. Эксперты МСЭК упёрлись: какой же это инвалид, у нее губищи-глазищи накрашены! Но почему фтизиатры сосредоточили внимание на косметике, а не послушали, как у девчонки легкие хрипят? Неужели, придя на комиссию, обязательно нужно выглядеть как бомж, ведь человек и так чувствует себя просителем», – рассказывает Ирина Вячеславовна.
«К чему приводит потеря инвалидности? Человек не получает лекарств, тяжелеет и погибает. Знаю такой случай: у девочки, с которой была снята инвалидность, развился цирроз печени с летальным исходом», – говорит Исаева. В России был случай, когда юношу с муковосцидозом, которого МСЭК признала здоровым, даже забрали в армию.
В последнее время тема жизни детей-инвалидов стала предметом широкого обсуждения из-за «закона подлецов» о запрете на усыновление российских сирот гражданами США. Отечественные официальные лица выразили уверенность, что уровень жизни в стране столь же стабилен, как успехи здравоохранения и образования, и семьям простых россиян не составит почти никакого труда взять себе по больному ребенку из детдома. «И взяли бы, – уверена Ирина Исаева, – если бы знали четко, что смогут помочь этому ребенку, а не проходить все круги ада. На сегодняшний момент, чем быстрее умирает инвалид – в семье или в детдоме, – тем, наверное, государству проще».
На создание доступной среды для инвалидов государство намерено потратить в ближайшие годы 180 миллиардов рублей. На эти деньги планируется соорудить пандусы и подъемники, повесить тактильные таблички для незрячих, световые табло для глухих, а также «сформировать толерантное отношение к инвалидам со стороны общества». Саратовская область два года участвовала в соответствующей федеральной программе: в 2011-м российский, областной и муниципальные бюджеты выделили на обеспечение комфортных условий для людей с ограниченными возможностями 518 миллионов рублей, в 2012-м общее финансирование достигло 740 миллионов рублей. Кроме того, в прошлом году федеральный и региональный бюджеты выделили 1,7 миллиарда рублей на закупку льготных лекарств.