«Министр Костин сказал мне: «Сиди в Саратове!». Саратовские врачи не смогли поставить диагноз мальчику, но не хотели отпускать его на обследования в Москву
18+ НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН, РАСПРОСТРАНЕН И (ИЛИ) НАПРАВЛЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ПШЕНИЧНОЙ АННОЙ ЭДУАРДОВНОЙ ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ПШЕНИЧНОЙ АННЫ ЭДУАРДОВНЫ
Мальчика не хотели направлять в Москву для обследования по ОМС. Родители сами нашли врача, который установил, что у ребёнка орфанное заболевание. Теперь, чтобы получить прописанные сыну лекарства, мама вынуждена действовать через приёмную губернатора.
Был страх, что мы потеряли ребёнка
Младшему сыну Юлии Чернушевич нет еще и двух лет. В августе 2022 года, когда мальчику было всего пять месяцев, его скрутили судороги.
— Это было 27 августа. Он проснулся от дикого крика, — вспоминает мама. — Я бросилась к сыну: испугалась, что он упал и ударился. В считанные мгновения у него свело всё тело. Я схватила его на руки и побежала к мужу. Муж взял у меня ребенка, и в его руках Максим обмяк как тряпочка.
До этого Юлия ни разу не сталкивалась с проявлениями эпилепсии. Ничего про неё не знала. Поэтому они с мужем сразу прыгнули в машину и повезли мальчика в ближайшую больницу — инфекционную в Елшанке. У них были причины подозревать инфекцию.
— Мы бегали по территории больницы и искали, куда податься, кто бы мог ребенка осмотреть, — вспоминает Юлия. — Больница новая, приемных боксов много. Корпуса у больницы открыты не все. Час, наверное, мы искали хоть кого-нибудь. Сын начал белеть, синеть, у него по телу пошли пятна, изо рта пена пошла. Когда врачи его забирали, у меня был страх, что мы потеряли ребёнка.
В тот самый первый раз врачи нашли у мальчика бессимптомную пневмонию. Несколько дней продержали его в реанимации. Предположили, что приступ, который накрыл Максима, мог быть как последствием инфекции, так и дебютом эпилепсии. Чтобы выяснить, в чем причина, посоветовали показать мальчика неврологу.
Максима выписали 5 сентября. Но родители не успели показать сына профильному врачу, потому что 8 сентября всё повторилось. Эпилептический приступ у мальчика вместе с повышением температуры длился 40 минут. Родители вызвали реанимационную бригаду. Реанимация увезла ребенка снова в инфекционную больницу. Там младенцу снова сделали рентген и подтвердили пневмонию в стадии разрешения. Оставлять мальчика в больнице врачи не видели смысла — он был «не их клиент».
— Мне сказали — «собирайтесь и езжайте куда хотите», — вспоминает Юлия.
Только в эти дни Саратов праздновал День города, а 9, 10 и 11 сентября проходили трёхдневные выборы. Если у мальчика снова случится приступ, то купировать его могут только в реанимации. А, поскольку семья живёт на окраине города, Юлия не была уверена, что реанимобиль вообще успеет к сыну вовремя.
— Я взяла с боем кабинет главврача инфекционной больницы, — вспоминает мама. — И Наталия Бакал согласовала наш перевод в седьмую детскую больницу. И я так благодарна заведующей отделением, к которой мы туда попали. Она берегла нас как зеницу ока. Она была первой, кто хотя бы попытался объяснить, что происходит с моим ребёнком.
В седьмой детской [больнице] сказали — то, что происходит с ребёнком, на эпилепсию не похоже. При этом электроэнцефалограмма, которую мальчику сделали при поступлении, показала большую активность мозга. Мальчику назначили депакин, и активность снизилась. При выписке Юле посоветовали повторить ЭЭГ через месяц, чтобы посмотреть динамику.
Стоило младенцу оказаться дома, как у него случился очередной судорожный приступ с повышением температуры. Но на этот раз Юлия не дала «скорой» увезти их в инфекционку, а настояла на госпитализации в областную детскую больницу.
— Понимаете, — объясняет Юлия, — в больнице в Елшанке к нам приходила эпилептолог. Первым делом она спросила, если у меня ещё дети. И узнав про дочь, посоветовала мне заниматься ею: «потому что здесь уже всё. Здесь ребенку не помочь». Она так выразилась, как будто это уже биологический мусор, а не ребенок.
Вызовите хоть кого-нибудь!
В приемном отделении областной детской, по словам матери, про них с ребёнком забыли на полтора часа. Мальчик между тем очнулся от приступа с парализованными рукой и ногой.
— Я думала, его парализовало навсегда, — говорит она.
Младенец орал от боли. А к Юле подходили и говорили: что же он у вас так кричит? Сделайте что-нибудь, чтобы он потише был.
— Я не скандальный человек, — говорит Юлия. — Но тут начала орать: ребенка парализовало. Он после статусного приступа. Почему к ребёнку первого года жизни в таком состоянии никто не подходит? Вызовите хотя бы кого-нибудь!
Прибежала молодая врач, осмотрела его и забрала в реанимацию, под кислород. Юля добилась того, чтобы её пустили к сыну. Ночь они провели на Вольской, 6. А утром их отправили в корпус на Рабочую, где теперь находится отделение неврологии.
— Там кромешный ад, я хуже ничего не видела, — вспоминает Юля. — Палаты ужасные: в детскую кроватку кое-как запихали матрас от взрослой, и он вываливается, простынки полурваные, подушек нет, а по ночам по пациентам бегают тараканы.
В этот раз Юле и Максиму не удалось там задержаться. Через сутки у мальчика поднялась температура, а тесты на ковид оказались положительными. На обследование в областную больницу мама с сыном попали только 18 ноября 2022 года.
Несколько раз мальчика снова скручивали судорожные приступы. Один такой, по словам мамы, длился полтора часа, а снять его пытались «литичкой» — смесью лекарств, применяемых для снижения температуры. Потому что препаратов, купирующих такие приступы, в больнице не было: «мы же не реанимация!», как не было их и в дежурящем внизу реанимобиле.
— Реаниматолог из «скорой» сказал: «Ну, хотите спиртом его оботрите», — вспоминает Юлия. — При этом детям с эпилепсией противопоказан спирт. Даже запах на ватке.
В один из таких приступов на ребенка пришел посмотреть, как говорит Юля, «самый лучший невролог в больнице».
— Сорок минут он стоял и смотрел, как ребёнок мучается, — вспоминает мама мальчика. — Говорил — «может быть, это просто серия? Может быть, само пройдёт?». Я почти кричала, что само не пройдёт, что сейчас ребёнка опять парализует. А он ответил: «и что я должен сделать?».
Юлия рассчитывала, что в больнице сыну проведут необходимые исследования, в том числе МРТ. От заведующей отделением неврологии СОДКБ Наталии Ашаниной мама услышала, что её сыну не стоит делать МРТ. Поскольку врач не видит причин давать наркоз маленькому ребенку. То, что происходит с мальчиком, не похоже на эпилепсию, поскольку эпилепсия не проявляется долгими статусными приступами. В конце концов, врач уступила и МРТ мальчику все-таки сделали.
МРТ показало, что структурных изменений мозга нет, внешне всё как будто в порядке. Обнаружилась одна небольшая киста, никак не связанная с приступами. Мать услышала о себе, что она «неадекватная», что она «ку-ку», что лечить надо её, а не ребёнка, что она просто не умеет ухаживать за младенцем, а все «болячки» ему придумывает.
Вот получите паллиативный статус — поедете в Москву!
Юля написала «отказную» и уехала с сыном домой. Начала рыть интернет в поисках решения. Нашла клинику «Палладиум» в Ижевске, которая специализируется на лечении детей с неврологическими заболеваниями, в том числе, с эпилепсией. Написала им письмо с просьбой принять сына на обследование: «вы моя последняя надежда». «Палладиум» сделал вызов. Чтобы уехать туда на обследование по ОМС, из Саратова нужно было привезти справку 86-у о направлении на госпитализацию.
— Я пришла в нашу поликлинику, прошу выдать мне эту справку, — вспоминает Юлия. — А мне в ответ: «мы не будем вам её подписывать», «вы уже лежали в областной больнице по этому поводу», «чем тебя не устраивает медицина в нашем регионе?». Довели меня до истерики.
Юлия нашла телефон министра здравоохранения Олега Костина и позвонила ему напрямую с просьбой о помощи. Услышала она от него примерно то же самое. По воспоминаниям Юли, министр сказал ей, чтобы она сидела в Саратове, что здесь её ребенка уже пролечили, что необходимые лекарства ей и так выдают. Что у всех дети болеют, и совершенно необязательно по этому поводу разводить панику.
— Мне кажется, нашему министру интереснее котиков постить, чем заниматься реальной ситуацией с больными детьми, — в сердцах говорит мать. — В итоге он мне сказал, что в клинику другого региона мы сможем поехать только тогда, когда ребёнок получит паллиативный статус. А пока ребёнок живой, здоровый, и вообще «его же полечили».
Ижевская клиника приняла маму с ребенком как «экстренных» пациентов. Ему провели все необходимые обследования. Врачи из «Палладиума» заподозрили генетическую форму эпилепсии, потому что внешне с ребенком всё было как будто хорошо. Предположили, что надо ехать в институт генетики Медико-генетический научный центр имени академика Бочкова.
Вернувшись из Ижевска, Юлия с сыном записались на прием к генетику в областную детскую больницу. Ей нужна была «маршрутная карта» обследования, направление на обследование в Москву.
— «С чего ты решила, что у ребёнка эпилепсия?» первым делом спросила меня врач, — вспоминает Юлия. — «У вас, наверное, армянская болезнь». «Какая армянская, если и я, и муж — славяне?» — спросила я. До сих пор жалею, что я не сделала запись нашего с ней разговора. Она мне ответила: «В общем, рот закрой, меня послушай. Никакое направление я вам написать не могу, даже на анализ. Иначе этот анализ обяжут оплатить меня. Хотите в Москву — езжайте в Москву, но за свой счет. Я врач с огромным опытом. Если я вам сказала, что это не эпилепсия, то это не эпилепсия».
Понимая, что в регионе никто не может или не хочет помочь её сыну, Юлия снова стала искать ответы в сети. И нашла в Москве специалиста — эпилептолога, нейрогенетика Артёма Шаркова. Проконсультироваться с ним можно было по видеосвязи. Это подкупало, тем более что стоимость приема у него весьма высокая. Не тратиться на дорогу было плюсом.
— Он посмотрел все наши обследования, видеозаписи приступов и сказал: «я подозреваю синдром Драве», — вспоминает Юлия. — Попросил срочно сдать генетический анализ.
Синдром Драве — это редкая, неизлечимая форма эпилепсии, плохо поддающаяся медикаментозной терапии. В 1978-м году её описала доктор Шарлотта Драве. В 75% случаев заболевание связано с генетической мутацией. У него небольшая распространенность — один случай на 20-40 тысяч детей. У мальчиков возникает вдвое чаще, чем у девочек. Первые проявления синдрома приходятся на первый год жизни ребенка, в среднем — в пять месяцев. До момента возникновения первых симптомов ребенок развивается нормально. Первичными проявлениями заболевания становятся судороги, длящиеся дольше 20 минут, иногда переходящие в эпилептический припадок. Часто на ранних этапах сопровождаются повышением температуры тела.
Генетический материал обрабатывали 90 рабочих дней. В июле пришёл результат. Почти через год мытарств, блужданий по больницам и консультаций с врачами, диагноз был определён. Всё-таки это был синдром Драве. Юлю, которая до последнего надеялась на иной исход, новости раздавили.
— Делать было нечего, надо было как-то собирать себя в кучу и жить, лечить, развивать моего мальчика, — говорит она. — В июле после того, как пришел результат, мы пошли к тому же самому врачу генетику в областную больницу. Нам нужно было заключение саратовского врача, чтобы ребенку дали инвалидность. Она посмотрела выписки и спросила: «а вы у меня были когда-то?». Я сказала, что да, были. И что она нам сказала про армянскую болезнь. Та всплеснула руками: «быть такого не может! Тут же видно по ребёнку, по обследованиям, что это Драве! Орфанное заболевание, стопроцентная пожизненная инвалидность». А я смотрела на неё и думала: полгода назад меня какая-то другая женщина принимала? Называла меня дурой, велела мне рот закрыть? Почему только после консультации у московских врачей в Саратове признали, что мой ребёнок болен, что я ничего не придумываю? А до этого момента предпочитали закрывать глаза?
МСЭ — это отдельный вид издевательств
В первый раз документы для установления инвалидности сыну Юлия Чернушевич подала в бюро МСЭ после того, как вернулась с мальчиком из Ижевска. Статус ребенка-инвалида позволил бы оформить лекарства для Максима по федеральной льготе. А если каких-то препаратов добиться от государства было невозможно, то пенсия по инвалидности позволила бы их периодически докупать. Тем более, что и левитироцетам, который Максиму прописал доктор Шарков, и депакин, который мальчик принимал почти с шести месяцев, приходилось чаще всего приобретать самим.
— В этот раз мне пришел отказ, — вспоминает Юлия. — Основанием для отказа стал возраст ребёнка — для установления инвалидности из-за эпилепсии он был слишком мал — всего восемь месяцев. И комиссии не хватило заключения генетика.
Во второй раз Юлия подала документы после консультации у доктора Артёма Шаркова. Среди прочего она приложила и заключение Шаркова.
— В Саратове мне предложили «этой бумажкой подтереться», — говорит Юлия. — Поскольку врач, написавший заключение, работает в московской частной клинике.
В третий раз получить инвалидность Юлия пыталась после визита к саратовскому врачу, которая работает в Университетской клинической больнице (в просторечье «третья советская»). Та дала заключение на получение необходимого мальчику препарата. Но в этот раз комиссии не хватило количества приступов у ребенка: в документах были зафиксированы только три из них, которые произошли в больницах. Для того, чтобы доказать, что приступы у мальчика случаются гораздо чаще, чем сказано в документах, Юлии пришлось каждый раз вызывать бригаду скорой помощи, чтобы те приезжали к семье на самую окраину города.
— Меня знали уже все врачи реанимобилей, — объясняет Юлия. — Они приезжали к нам по вызову и спрашивали: «зачем ты нас вызываешь, если ты сама умеешь купировать такие судороги?»
Юля объясняла, что если приступ не фиксируется официально, то для комиссии медико-социальной экспертизы его просто не существует.
— МСЭ — это отдельный вид издевательства, — говорит Юлия. — Врачи-реаниматологи, которые видят эти приступы, говорят — это однозначно инвалидность. Невролог из «третьей советской», которая сына курирует, с этими врачами соглашается. Но как только мы приходим на комиссию, мы слышим: «оснований для инвалидности нет». «Подумаешь, сильные приступы. А у кого их не было?». А вы посмотрите на его приступы! Да каждый раз как у него приступ, мне самой хочется умереть.
И только с четвертой попытки, когда на руках были результаты генетической экспертизы и заключение саратовского врача, Максиму всё-таки установили инвалидность. Это произошло через год после манифеста болезни.
Лекарства можно получить только через приемную губернатора
Первые улучшения у Максима начались после консультации у доктора Шаркова, когда тот порекомендовал использовать в лечении препарат «Кеппра». Но, поскольку этот препарат больше не продается в России, родители стали использовать отечественный аналог «Левитироцетам». Чтобы получать его по льготе, родителям предложили лечь с ребенком в детскую областную больницу. Без заключения саратовского врача получить препарат в регионе было нельзя.
— Каждый раз, как я оказываюсь в этой клинике, на меня накатывает, — говорит Юлия. — Я вроде бы уже и диагноз приняла, и мы все вместе стали учиться жить с этим дальше и находить радость в каждом дне. Но как только я оказываюсь там, меня начинает трясти и у меня текут слёзы.
В итоге, заключение на препарат мальчику выписали в университетской клинической больнице имени Миротворцева.
Чуть раньше Юлии удалось отвоевать у саратовской системы здравоохранения два препарата для экстренного купирования эпилептических приступов — «Себазон» и «Медозалам». В них одинаковое действующее вещество, но способ применения разный. Если «Себазон» используется ректально, то «Медозалам» кладут пациенту за щеку. Чтобы отвоевать оба этих препарата, Юле тоже пришлось потратить немало сил, времени и нервов.
— Сначала мне говорили, что «Себазона» ректального не существует, только в ампулах для внутривенного введения, — рассказывает мама. — Потом, что он существует, но на него нужно подтверждение от невролога, что препарат жизненно необходим, потом все-таки выдали после трех месяцев ожидания. Все эти три месяца я звонила в минздрав и буквально умоляла их купить препарат, объясняла, что скорая может не доехать. Что опасность этой болезни в том, что многие дети умирают во время приступов. А когда нам доктор Шарков посоветовал использовать еще и «Медозалам», в поликлинике мне сказали — «а что, ректальный нельзя за щёку засунуть?».
Получить букальную (защёчную) форму препарата для сына Юлии удалось только после обращения в приемную губернатора Романа Бусаргина. Дозвонившись туда, мама объяснила, что препарат сыну жизненно необходим, а одна ампула стоит 8,5 тысяч рублей. За такую цену семья не может себе позволить его покупать.
— На следующий день после звонка ко мне домой пришла наша врач из поликлиники и говорит — «вот, держи свой препарат», — вспоминает Чернушевич. — «неужели надо было такой хай поднимать ради него?». А что мне оставалось делать? По-хорошему договориться ни с поликлиникой, ни с минздравом у меня не получилось. Я была вынуждена идти выше.
Уже в начале этого года с выдачей препаратов снова возникли проблемы. В аптеке не оказалось «Депакина» в нужной дозировке, что для маленького Максима критически важно. В отделе лекарственного обеспечения министретсва, по словам Юлии, ей сказали «берите, что дают, и нечего кочевряжиться». Потом не нашлись ни «Себазон», ни «Медозалам». В аптеке на Железнодорожной, где выдают все подобные препараты, отцу мальчика сказали, что на Максима вообще закупки не было.
— Мне снова пришлось звонить в приемную Бусаргина, — говорит Юлия. — Только после этого дело сдвинулось с мертвой точки и лекарства для сына нашлись. Видимо в минздраве я всех настолько задолбала, что начали нам все-таки лекарства выдавать. Не знаю, надолго ли их хватит. Потому что выдача лекарств у нас осуществляется, видимо, только через приемную губернатора.
Юлия, которая растит двоих детей, только после рождения сына поняла, насколько она разочаровалась в саратовской системе здравоохранения: «что с вами, мы не знаем, направления в федеральную клинику не дадим. Лечитесь сами». Но больше всего её разочаровало, как она признается, отсутствие сочувствия и человечности у большого количества медработников, с которыми она столкнулась на пути к установлению диагноза сыну.
— Моя тётя как-то приехала к нам в гости, и наблюдала, как я веду себя во время приступа у сына, — говорит она. — Как только начинается приступ, я каждый раз засекаю время: может быть, если лекарство не подействует, придётся вызывать скорую. Она мне сказала: «ты такая выдержанная, так спокойно себя ведёшь». Но я только так выгляжу. Изнутри все по-другому. Раньше я вообще начинала плакать каждый раз, когда начинался приступ. И теперь каждый раз очень страшно, особенно когда мне сказали, что любой из этих приступов может убить моего ребёнка.
