Выиграть у смерти

В Саратове живут мальчик Даня Соломенников и его мама Юля. Последние 11 лет эта семья борется с Даниной болезнью, которая то накатывает, то отступает под натиском агрессивного лечения. Это острый лейкоз. После очередного рецидива Юле сказали, что спасти сына может только трансплантация костного мозга.

История болезни

Острый лейкоз Дане поставили в 2004 году, когда ему было всего год и семь месяцев.

– Началось всё как обычная простуда, – рассказывает Юля. – У ребенка поднялась высокая температура, а никаких других симптомов не было. Нам велели сдать кровь на анализ. Результаты пришли не очень хорошие – с подозрением на геморрагический васкулит нас направили в инфекционку. Там провели повторный анализ крови и сказали, что «вам не к нам, а в гематологию». И под вопросом поставили диагноз «острый лейкоз».

В клинике профпатологии и гематологии СГМУ Дане диагноз подтвердили. Назначили химиотерапию. После проведенного лечения ребенок вошел в ремиссию.

Через семь лет устойчивой ремиссии – Даню признали выздоравливающим и даже сняли инвалидность – у мальчика случился рецидив.

– У Дани начались сильные головные боли, – объясняет Юля. – Мы сдали все анализы, обошли всех врачей, были у невропатолога. Но никто ничего толком сказать не мог, потому что все анализы были в норме, на снимках МРТ тоже никто ничего не увидел. Никаких видимых причин у головных болей просто не было. А через какое-то время у Дани стал косить глаз.

Мальчика осматривал целый консилиум глазной клиники СГМУ – по словам Юли, местные окулисты никогда раньше с подобным не сталкивались. Глубокое исследование глаза показало, что весь зрительный нерв мальчика был поражен бластами – плохими клетками. От этого были все его головные боли.

– Когда мы пришли в гематологию, врач, которая лечила Даню в первый раз, Татьяна Вячеславовна Невзорова, только его увидела, сразу сказала: у вас рецидив.

В этот раз диагноз звучал еще хуже – «нейролейкоз». И снова курсы высокодозной химиотерапии. И снова оформление инвалидности. И снова – ура – ремиссия.

Спустя три года головные боли стали повторяться – болезнь вернулась. Организм мальчика уже измучен химиотерапией, система кроветворения, которая страдает от высоких доз химии так же, как и раковые клетки, больше не способна вырабатывать здоровые клетки крови. Врачи вынесли вердикт: спасти Даню может только пересадка костного мозга.

Поэтические клетки

Конечно, любой медик будет отчаянно ругать журналистов за такое название подглавки, поскольку клетки на самом деле зовутся «гемопоэтические», то есть «кроветворные». Эти самые клетки являются «отправной точкой» процесса кроветворения, поскольку из них образуются все клетки крови – эритроциты, тромбоциты и различные виды лейкоцитов. Они обладают способностью к неограниченному делению, поэтому сравнительно небольшое количество гемопоэтических клеток может восстановить всю кроветворную систему человека.

Трансплантация костного мозга разработана как раз для восстановления его работы после летального повреждения, причиной которого может стать болезнь либо агрессивная химио– или радиотерапия. Этот метод позволяет излечивать наиболее тяжелые формы онкозаболеваний, например лейкоз. Трансплантация костного мозга – это и в самом деле последний шанс для человека выжить, но его применяют только в том случае, когда другое лечение невозможно, поскольку процедура пересадки связана с большим риском для жизни реципиента.

Пересадку можно произвести от родственного или неродственного донора, главное требование – чтобы костный мозг донора был максимально совместим с костным мозгом реципиента. Наибольшие шансы найти донора бывают среди родных братьев и сестёр больного: вероятность полной совместимости в таком случае составляет 25 процентов. Если братьев и сестёр, пригодных для донорства, нет, то необходимо искать неродственных доноров костного мозга. Для неродственных доноров во многих странах мира созданы регистры доноров костного мозга.

Национальный регистр для России

Самый крупный регистр доноров, который насчитывает более 6,5 миллионов человек, находится в США. Среди европейских стран по количеству потенциальных доноров костного мозга лидирует Германия: более пяти миллионов человек состоят в регистре. В Международной поисковой системе доноров костного мозга насчитывается более 25 миллионов потенциальных доноров.

В России до недавнего времени единого национального регистра доноров костного мозга не было. Было несколько региональных регистров, в которых числилось хорошо если около тысячи человек. Можно было, конечно, пользоваться Международной поисковой системой. Но это как выкинуть деньги – и не малые – на ветер. Чтобы найти и получить трансплантат от донора в Евросоюзе, надо затратить от 18 000 до 30 000 евро, а в базе США поиск будет стоить и 40–50 тысяч долларов. И в 40–50 процентах случаев пациентов ждет неудача.

– Мы семьдесят лет прожили в замкнутом пространстве, – объясняет Ирина Сигачева, координатор по донорству костного мозга Русфонда (Санкт-Петербург). – У нас на огромной территории страны проживает масса национальностей и поднациональностей. 15 республик Советского Союза, внутренняя миграция на различные национальные стройки – ну, помните это – «все на БАМ!». И все мы семьдесят лет варились в одном котле. Получившиеся генотипы не найти за границей. В международном регистре таких может даже и не быть. В этом смысле проще только жителям Северо-Запада России – европейский генотип им ближе. Дочери моей, например, нашли донора в Германии, но она сама из Калининграда. Так что шанс у нее был.

Несколько лет назад Ирина удочерила девочку Аню с тяжелым онкологическим заболеванием. А за два года до этого потеряла родного сына, который страдал тяжелой формой апластической анемии (аутоиммунное заболевание, при котором также показана трансплантация костного мозга). Мальчику донора не нашли – Ирина говорит, что у нее столько всяких кровей намешано, что найти похожий генотип очень трудно.

– А что делать всем остальным? – продолжает свою мысль Сигачева. – Тем, кто из Сибири, с Дальнего Востока, из Приморского края? Им европейцы не помогут, а значит, надо создавать свой собственный, национальный регистр доноров костного мозга.

Русфонд уже несколько лет ведет работу по объединению всех региональных регистров (московского, челябинского, карельского, самарского, новосибирского) в единый национальный на базе Института детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачёвой в Санкт-Петербурге, где свой регистр костного мозга существует уже десять лет. Помимо этого, к регистру присоединился и регистр республики Казахстан.

Сейчас Национальный регистр им. Васи Перевощикова объединяет 42579 потенциальных доноров костного мозга. Реальными донорами Национального регистра уже стали 77 человек.

Мальчик, который объединил всех

Регистр носит имя Васи Перевощикова не случайно. Год назад, в декабре, Первый канал показал сюжет о девятилетнем мальчике Васе, который с диагнозом «острый лимфобластный лейкоз» попал в НИИ им. Горбачевой. Ему тоже требовалась пересадка костного мозга. Но тогда, всего год назад, регистр объединял куда как меньше потенциальных доноров. Сюжет, показанный по Первому каналу 19 декабря 2014 года с целью собрать не только деньги на Васино лечение, но и кровь потенциальных доноров, всколыхнул общественное сознание.

– Мы не ожидали, что будет такой колоссальный отклик, – делится впечатлениями Ирина Сигачева. – После этого сюжета ко мне сваливалось в день по триста писем. Все новогодние праздники я работала каждый день до четырех утра, чтобы всех желающих сдать кровь на HLA-типирование направить по близлежащим адресам, выслать всем пробирки. Но, к сожалению, наши возможности ограничены технически. Пробирок с кровью приходит очень много, а на типирование каждого донора уходит до полутора месяцев. Даже сейчас у меня на очереди только в петербургский регистр стоит три тысячи пробирок.

К сожалению, в феврале этого года Вася погиб – неродственного донора ему так не нашли. Но его история сыграла роль в том, чтобы Национальный регистр доноров вырос, а значит, каждый следующий ребенок или взрослый, нуждающийся в пересадке костного мозга, получил шанс на выздоровление.

Саратовская реальность

Саратов не стоит в стороне от благотворительности. Но до недавнего времени здесь если и были энтузиасты, которые готовы были стать донорами, то они связывались с Ириной Сигачевой через сайт Русфонда самостоятельно. Первая массовая акция по сдаче крови на HLA-типирование прошла в Саратове в начале ноября нынешнего года. Организовало ее местное отделение Русфонда при участии частной клиники «Лечу». Правда, на акцию пришло всего восемь человек, включая журналистов, готовых закатать рукав, и главврача клиники. Но это не оттого, что саратовцы такие черствые. Просто работа по поиску потенциальных доноров в нашем городе только начинается. Сейчас, по словам Елены Шиловой, руководителя Саратовского бюро Русфонда, достигнута договоренность с клиникой «Лечу» о том, чтобы работа по сбору крови от потенциальных доноров костного мозга шла на постоянной основе. И кровь на типирование там можно сдать каждый понедельник с 15:00 до 19:30.

Это несложная процедура, которая занимает максимум 10–15 минут: заполнить анкету, дождаться приглашения в процедурный кабинет, где медсестра сделает забор крови из вены в пробирку. В пробирке уже содержится реагент, не позволяющий крови испортиться. Поэтому потом она благополучно доезжает до Санкт-Петербурга, где уже кровь типируют и вносят потенциального донора в регистр.

Девиз регистра – «безвозмездно, добровольно, анонимно». Так что даже если потенциальный донор станет реальным, то его доставят до клиники, поселят в гостинице, проведут необходимые манипуляции, не требуя с него ни копейки. Шанс стать реальным донором невелик – мировая статистика утверждает, что из почти полутора тысяч потенциальных доноров реальным становится только один.

Донорство – дело безопасное

Сама процедура забора гемопоэтических клеток выполняется двумя способами – или под общим наркозом через прокол тазобедренной кости, или же лекарственными препаратами гемопоэтические клетки выгоняют в кровеносную систему, а затем кровь забирают из вены на одной руке, выбирают из нее нужные клетки, а вашу кровь возвращают вам в вену на другой руке. Процедура длится шесть часов и напоминает диализ. Выбрать способ может сам донор.

Оба способа абсолютно безопасны для донора при том условии, что у человека нет никаких противопоказаний или заболеваний. Но обычно этот вопрос выясняется на стадии анкетирования перед сдачей крови на типирование. Донором может стать любой человек в возрасте от 18 до 50 лет.

– Бывает, конечно, что потенциальные доноры отказываются, – говорит Ирина Сигачева. – Я неделю сижу в шоковом состоянии: в пятницу, 13-го, у меня отказались две девчонки из Сибири. Точнее, даже не отказались, а просто не берут трубку. Я хочу предупредить всех потенциальных доноров – это не какой-то новомодный проект. Это должно быть от души. Мы никого насильно на аркане не тащим. Но человек должен отдавать себе отчет в том, куда и для чего он сдает кровь. Страшно – откажитесь, но вы предупредите, что вы отказываетесь. Дело даже не в том, что на типирование одной пробирки требуется больше двадцати тысяч рублей, не говоря уже о затратах человеческого ресурса. Дело в том, что люди теряют последнюю надежду, которую вы им дали.

Государственный отказ

Созданием Национального регистра доноров костного мозга занимаются энтузиасты. Чиновники от здравоохранения много говорили о том, что такой регистр необходим. Более того, со стороны минздрава выделяются квоты на саму операцию по трансплантации. Но вот поиск неродственного донора в любом из регистров пациенты осуществляют за свой счет, а средства на создание Национального регистра – это в чистом виде спонсорская помощь.

Увы, но даже станции переливания крови не готовы работать с Русфондом без «приказа сверху». Договориться не получается ни у питерцев, ни у саратовцев.

– Лишь бы не мешали, – отмахивается Ирина Сигачева.

Конец истории болезни

Надо сказать, что у Дани Соломенникова в итоге всё закончилось хорошо. Да, поиск по Международному регистру доноров костного мозга совпадений не дал. Зато мама Юля оказалась совместима с сыном Даней на 70 процентов – и это невероятная удача. Они прошли все этапы сложного пути подготовки к трансплантации – кондиционирование (когда высокодозной химией убивают костный мозг реципиента, и его организм становится абсолютно беззащитен к возбудителям любого рода болезней), саму трансплантацию, которая оказалась похожа на переливание крови, и долгий восстановительный период, когда мамин костный мозг приживался в теле сына. Уже спустя какое-то время после операции у Дани проявилась реакция «трансплантат против хозяина», но, к счастью, в легкой форме. На сегодняшний день подросток находится в ремиссии, донорский костный мозг прижился, система кроветворения восстановилась полностью.

– У него даже поменялась группа крови, – удивляется Юля. – Была вторая положительная, а стала первая положительная, как у меня.

В течение трех лет Даня будет наблюдаться в Институте онкогематологии и трансплантологии им. Раисы Горбачевой. Чем дольше ремиссия от дня трансплантации, тем больше у него шансов прожить долго. Остается только пожелать, чтобы это был конец истории болезни и начало истории новой, интересной, насыщенной жизни.