Счастливым людям нужна наша помощь
Корреспонденты «Газеты недели» побывали в гостях у семилетнего Миши Студеникина и его семьи. В прошлом номере «Газеты недели» была опубликована заметка с просьбой о помощи мальчику из Энгельса, которому требуется дорогостоящее противоэпилептическое лекарство из Германии. У Миши и его младшей сестры Кати серьезные диагнозы, но в их доме ощущается присутствие не тяжелой болезни, а счастья.
Родители, Александр и Татьяна, любят и верят в своих детей. Может быть, именно благодаря этому малыши делают значительные успехи в развитии. Сейчас этой семье нужна относительно небольшая помощь в покупке немецкого препарата «Петнидан». Как говорит Александр Ефремов, «нужны не столько деньги, сколько сам препарат; в Германии он стоит гораздо дешевле, может быть, у кого-то есть возможность продавать его нам по сниженной цене».
Средства передвижения – не роскошь
К приезду корреспондентов Александр как раз успел забрать детей из садика. Миша может идти сам, Катю папа несет на шее, так как инвалидная коляска, выделенная девочке министерством социального развития, фактически не пригодна. «Выдали нам эту коляску три года назад. Я открыл коробку и обомлел: колеса не фиксируются, шасси болтается, от дождя не закрывается, вся продувается. Подножка отвалилась на второй день», – рассказывает Александр. Эта коляска считается прогулочной, регион заплатил за нее на торгах 4,5 тысячи рублей. Цена небольшая, но так ли богата наша область, чтобы покупать некачественные вещи?
У Кати есть и комнатная коляска, более дорогая, такие социальное ведомство закупало по 38 тысяч рублей. «Вон она, на балконе лежит», – машет рукой Александр. Дело в том, что это «средство передвижения» не проходит в межкомнатные двери. Похожая неприятность приключилась и с опорой для сидения (специальный стул, помогающий ребенку с ДЦП сохранять правильное положение тела): приспособление заняло почти всю кухню, так что мама Татьяна (42 килограмма веса) кое-как могла протиснуться к плите, а папа уже не помещался.
Два года назад родители сами приобрели Кате ходунки (тогда они стоили 7,8 тысячи рублей). Еще у девочки есть специальный ортопедический велосипед. «Очень полезная штука для детей с ДЦП – у ребенка разрабатываются суставы, наращиваются мышцы, укрепляется спина, вырабатываются шаговые движения», – говорит Александр. К сожалению, в перечне средств технической реабилитации, которые могут быть выданы инвалидам бесплатно, ортопедического велосипеда нет, то есть родители могут покупать такую технику только за свой счет. Ради этого папе пришлось продать старую машину и еще немного к вырученной сумме добавить.
Папа может
Александр и Татьяна познакомились три года назад в областном реабилитационном центре. Александр привез на реабилитацию дочку (он воспитывал ребенка без мамы), Татьяна – сына. Миша появился на свет недоношенным, роды были тяжелыми. В два года ему поставили диагноз – ДЦП и эпилепсия. Как это бывает во многих случаях, родной отец ребенка решил, что «это очень тяжело, больницы, бешеные деньги на лекарства», и с тех пор с сыном не общается.
«Мы решили, что вдвоем детей тянуть легче», – вспоминает о знакомстве Александр. С тех пор они живут одной семьей.
Миша и Катя раскладывают на ковре свои сокровища – разноцветную мозаику, звуковой плакат с алфавитом. Катя разворачивает альбомный лист со своим рисунком – девочки с широкими улыбками и цветы выше человеческого роста. Дети удивительно ласковые, поминутно обнимают и целуют родителей. За два последних года Миша научился говорить и активно двигаться. Катя учится говорить, самостоятельно стоять и, как верят родители, скоро сможет уверенно ходить. Малыши окружены родительской любовью и, как положено детям, не представляют, сколько проблем приходится решать взрослым.
Миша должен каждый день принимать три противосудорожных препарата – бельгийскую «Кеппру», швейцарский «Топамакс» и немецкий «Петнидан». На покупку «Кеппры» за год ушло около 50 тысяч рублей, хотя по закону это лекарство должно выдаваться льготникам бесплатно. Сейчас родители планируют подавать иск о возмещении затрат к областному министерству здравоохранения. По 8 тысяч рублей в месяц уходит на покупку «Топамакса». Дороже всего обходится «Петнидан». Немецкое лекарство не зарегистрировано в России, его приходится покупать в интернет-аптеке за валюту. Сейчас одна упаковка стоит 90 евро, в месяц Мише нужно 2,5 упаковки.
«Пособие по уходу за ребенком-инвалидом составляет 5,5 тысячи рублей, пенсия – 8,5 тысячи, льготная выплата на коммунальные услуги – 1,5 тысячи рублей, – перечисляет Татьяна. – Как свести эти доходы с нашими расходами?»
Александр занимается торговлей и грузоперевозками, крутит баранку почти без выходных. Татьяна – медсестра по образованию, пыталась устроиться хотя бы нянечкой в детсад. Но маму ребенка-инвалида, которого нужно регулярно возить на лечение и реабилитацию, не берут даже на самую непрестижную работу.
Немножко человечности
Нынешней зимой председатель правительства РФ Дмитрий Медведев подписал постановление о продлении до 2020 года госпрограммы «Доступная среда». Комфортность окружающего мира измеряется не только пандусами и поручнями, но и человеческим (или не совсем человеческим) отношением к особенным детям. Татьяна рассказывает, как взяла Мишу с собой в отделение банка. Мальчик раскапризничался, одна из посетительниц устроила скандал. Татьяна попыталась объяснить, что у ребенка инвалидность, на что дама заявила: «Дома его оставляй!» К счастью, другие посетители оказались более вменяемыми. Одна из женщин уступила Татьяне место в очереди, а незнакомая бабушка погладила Мишу по руке со словами: «Не переживай, сыночек, бывают тёти-дуры».
Не меньше таблеток или колясок особенным детям нужны общение и реабилитация. Миша и Катя ходят в коррекционные садики и в спортивно-адаптивную школу. Впрочем, посещение школы теперь под вопросом. Во время нашего разговора Татьяне позвонили и объявили, что Мишу отчисляют. «Как мне сказали, спортшкола занимается не реабилитацией, а воспитывает будущих чемпионов», – говорит Татьяна. «А мы им статистику портим», – невесело добавляет Александр.
Как можно помочь
«Мы никогда не жаловались и ни у кого ничего не просили. Мое правило такое. Надо купить? Папа, вперед, зарабатывай!» – говорит Александр. Но сейчас в связи с влиянием кризиса на частный бизнес и подорожанием лекарств его заработков уже не хватает.
Деньги для Миши можно перечислить на банковскую карту его мамы Татьяны Сергеевны Студеникиной, номер карты Сбербанка 639002569011025308.
О помощи в приобретении препарата можно написать Александру Ефремову по электронному адресу [email protected].
