Минздрав: В Саратовской области 273 человека страдают орфанными болезнями

14.10.2014, 11:52
Комментарии: 0
Просмотры: 677

Фото cheboksary.ru

Министерство здравоохранения Саратовской области прокомментировало сюжет о маленькой девочке, страдающей тирозинемией, показанный по федеральному телеканалу. Напомним, 11 октября в передаче «Контрольный звонок» на телеканале «НТВ» вышел сюжет о работе министерства здравоохранения Саратовской области. Федеральные тележурналисты, освещающие факты бездействия чиновников, подняли проблему лекарственного обеспечения в нашем регионе.

«О маленькой девочке, страдающей тирозинемией, о которой был показан сюжет по федеральному телеканалу, министерство здравоохранения области знало и занималось решением ее проблемы. В ее случае, согласно нормам действующего законодательства, рассмотрение закупки лекарственного препарата было возможно при наличии группы инвалидности. Группа инвалидности пациентке установлена 14.08.2014 года, сразу после чего были организованы конкурсные процедуры по закупке препарата. 2 октября текущего года лекарство было передано на имя пациентки.

Как пояснили в ведомстве, еще 30 сентября родители девочки были записаны на личный прием к министру здравоохранения области, в ходе которого Алексей Данилов был готов проинформировать родителей о покупке препарата и дне его передачи для пациентки. «И на сегодняшний день министерство здравоохранения области продолжает оказывать помощь семье: оформляются документы на получение девочкой высокотехнологичной помощи в профильном федеральном центре. Вся необходимая помощь ребенку оказывалась и будет оказываться», - сообщили ИА «Свободные новости» в министерстве здравоохранения области.

«Министерство здравоохранения знает о каждом «орфанном» пациенте, о его проблемах и потребностях. Здесь важно понимать, что спрогнозировать появление новых пациентов и купить лекарства впрок невозможно. Это миллионные суммы. Да и никто не знает, в каком объеме и для лечения каких конкретно заболеваний потребуются лекарственные средства. Это также не поддается прогнозу», - заявили в минздаве.

По данным регионального министерства, на сегодняшний день в Саратовской области в регистре больных редкими заболеваниями состоит 273 человека, из которых 20% нуждаются в получении заместительной лекарственной терапии. Лечение одного ребенка, страдающего тирозинемией, ежемесячно требует затрат областного бюджета более 1 миллиона рублей. «Период приема лекарственных средств больными орфанными заболеваниями, как правило, не ограничен», - сообщили в пресс-службе минздрава области.

Сопредседатель Саратовского регионального отделения ОНФ, сенатор Людмила Бокова также прокомментировала ИА «Свободные новости» сюжет федерального канала.

«Сейчас в России насчитывается около 13 тысяч таких пациентов, причем половина из них – дети. Выявить заболевание непросто и зачастую возможно только в столичных клиниках. Лечение осуществляется непрерывно, в течение всей жизни человека, дорогостоящими препаратами, как правило, не имеющими отечественных аналогов. Конечно, у среднестатистической российской семьи нет миллионов на покупку препаратов, а без них человек, страдающий таким заболеванием, обречен на гибель», - отмечает Людмила Бокова.

По словам сенатора, в настоящий момент ОНФ готовит поправки в проект федерального бюджета, связанные с закупкой лекарств для больных орфанными заболеваниями.

«Что касается конкретного случая – семьи из Саратова: мы уже вышли на связь и будем пристально следить за ситуацией, чтобы в дальнейшем у родителей ребенка не возникало проблем с обеспечением лекарственными препаратами», - заявила сопредседатель Саратовского регионального отделения ОНФ.

Реклама
Оцените новость
0
2 (416)
от 24
января
2017
ЧИТАТЬ СВЕЖИЙ НОМЕР В PDF архив
Получай газету первым!
Редакция «Газеты недели в Саратове» предлагает вам совершенно новый для нашего региона вид подписки: в виде файла в формате PDF, который можно прочитать на любом компьютере, планшете или смартфоне.
Взрыв на Московском шоссе, 11, обнажил проблему бытовой безопасности
Взрыв бытового газа, приведший к смерти саратовца Дениса Романова и оставивший многих людей погорельцами, лишив их крова и имущества, мог бы стать одним из рядовых бытовых происшествий, если бы не громкий резонанс, прокатившийся по всей России.
Немного нервно
Поговорим коротко об итогах прошедшей недели. Но перед этим сделаем отступление. Оно может получиться несколько мистическим, это отступление, ибо речь пойдет о карме, о карме не какого-то одного человека, но целого региона.
1
Большой городской каток
Гололед сковал все саратовские улицы, за исключением пешеходной Волжской.
Кто крайний за тепло?
Жителей Саратовской области обязывают платить за несуществующие коммунальные услуги.

>> ВАШЕ МНЕНИЕ
архив

Нужно ли возвращать шары на улицу Волжскую?
Проголосовало: 239
2
Реклама


>> ЦИТАТА
архив

Победительница проекта «Большая опера» Ксения Нестеренко о хейтерах в интернете
Полная версия интервью

>> СОЦСЕТИ